為了解孤獨(dú)癥家長(zhǎng)心理支持平臺(tái)在社會(huì)的需求情況，“護(hù)星心語(yǔ)”實(shí)踐隊(duì)在寒假期間對(duì)“搭建孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)支持平臺(tái)”進(jìn)行了需求調(diào)研。調(diào)研聚焦孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)心理支持需求與機(jī)構(gòu)服務(wù)現(xiàn)狀，并與不同層級(jí)單位負(fù)責(zé)人進(jìn)行深度訪談，揭示了家長(zhǎng)群體在心理支持層面的真實(shí)困境與機(jī)構(gòu)端存在的現(xiàn)實(shí)短板。
調(diào)研開(kāi)始前，實(shí)踐隊(duì)成員完成了問(wèn)卷設(shè)計(jì)，并由團(tuán)隊(duì)指導(dǎo)教師審核通過(guò)，最終利用問(wèn)卷星在線上發(fā)步問(wèn)卷。調(diào)研期間，共收集了70余位孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)、24家康復(fù)機(jī)構(gòu)及多家單位負(fù)責(zé)人訪談的信息。隨后，實(shí)踐隊(duì)成員完成對(duì)各問(wèn)卷的統(tǒng)計(jì)分析，為后續(xù)平臺(tái)建設(shè)指明了方向。
調(diào)研顯示，孤獨(dú)癥兒童照顧者面臨巨大的教養(yǎng)壓力，對(duì)便捷的線上支持需求迫切，他們的核心需求集中于獲取實(shí)操性指導(dǎo)與心理支持；機(jī)構(gòu)服務(wù)普遍側(cè)重兒童康復(fù)，在家長(zhǎng)支持資源分配上存在明顯不足，尤其是心理支持缺失。一位參與調(diào)研的康復(fù)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人指出“家長(zhǎng)普遍更關(guān)注孩子‘會(huì)不會(huì)說(shuō)話’，但忽略了情緒調(diào)節(jié)和行為問(wèn)題背后的神經(jīng)發(fā)育障礙。”這種信息過(guò)載與認(rèn)知偏差正加劇家長(zhǎng)的心理焦慮。
面對(duì)這些困境，搭建“搭建孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)支持平臺(tái)”更顯必要，有超九成受訪者認(rèn)為“有必要”或“非常必要”建立專門的線上家長(zhǎng)支持平臺(tái)。受訪者也表達(dá)了最希望獲取的功能包括專業(yè)課程、專家咨詢和康復(fù)資源推薦。
調(diào)研還揭示了家長(zhǎng)端與機(jī)構(gòu)端對(duì)平臺(tái)建設(shè)的共同期待。在內(nèi)容上，“實(shí)用、可操作、接地氣”成為最高呼聲。在合作模式上，機(jī)構(gòu)傾向于資源共享和數(shù)據(jù)互通，希望平臺(tái)能與機(jī)構(gòu)現(xiàn)有服務(wù)深度融合。一位公立醫(yī)院教育康復(fù)科負(fù)責(zé)人在訪談中強(qiáng)調(diào)“必須守住‘內(nèi)容切合實(shí)際’與‘具備經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)’兩條原則。”前期應(yīng)有資金支持，后期可通過(guò)政府購(gòu)買或輕度收費(fèi)實(shí)現(xiàn)良性循環(huán)。
作為本次調(diào)研的執(zhí)行團(tuán)隊(duì)，成員在實(shí)踐中不僅提升了專業(yè)素養(yǎng)與社會(huì)責(zé)任感，更深刻感受到孤獨(dú)癥家庭的不易與堅(jiān)守。未來(lái)，團(tuán)隊(duì)將持續(xù)深耕孤獨(dú)癥支持領(lǐng)域，以調(diào)研成果為基礎(chǔ)，推動(dòng)孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)支持平臺(tái)建設(shè)，為促進(jìn)社會(huì)全納貢獻(xiàn)力量。